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Welt-Hepatitis-Tag am 28. Juli 2017

Der diesjährige Welt-Hepatitis-Tag ist am 28. Juli 2017 unter dem Motto
"Hepatitis eliminieren".

Nach aktuellen Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation WHO leben weltweit etwa 257 Millionen Menschen mit Hepatitis B und 71 Millionen mit Hepatitis C. Ziel ist es, diese Infektionen der Leber bis zum Jahr 2030 drastisch einzudämmen.. Auch in Deutschland sind Hunderttausende von Hepatitis (Entzündung der Leber) betroffen.

Die deutsche Bundesregierung hat in ihrer "Bis2030-Strategie" festgelegt, neben HIV auch die Eindämmung der Hepatitis B und C sowie weitere sexuell übertragbare Erkrankungen bis zum Jahr 2030 zu erreichen. Um Hepatitis B und C einzudämmen oder zu eliminieren, ist eine Prävention sehr wichtig. Es ist aber unverzichtbar, dass Betroffene rechtzeitig diagnostiziert und behandelt werden: denn eine Hepatitisinfektion spürt man lange nicht und auch die typische Gelbfärbung der Augen und Haut bleibt oft aus. Zumal Symptome wie Müdigkeit, Konzentrationsstörungen oder Gelenkbeschwerden eher unspezifisch sind.

Wer nichts von seiner Infektion weiß, hat auch keine Chance, diese zu behandeln. Somit kann unwissentlich die Infektion an Dritte weitergegeben werden.

Allerdings wer ein Risiko für eine Virushepatitis hat, sollte sich umgehend untersuchen lassen.




 

Wir grüßen Sie ganz herzlich!!!

Wir sind Ihre SHG für alle Leber-Kranke - ob Hep-A, Hep-B, Hep-C, Hep-D, Hep-E, PBC, PSC oder AIH - in der westlichsten Region Deutschlands und jetzt auch im Norden Deutschlands in Schleswig im Land zwischen den Meeren (Schleswig-Holstein) und darüber hinaus. Wir sind für Sie da. Scheuen Sie sich nicht, uns zu kontaktieren.

Wir wollen als Ihre SHG:

die Öffentlichkleit aufklären und informieren;
bestehende Vorurteile abbauen;
über Ursachen, Verlauf und Heilungschancen bei Lebererkrankungen aufklären, beraten und konkrete Hilfe leisten.

Unsere Angebote:

Selbsthilfegruppe - Gespräche, Hilfestellungen, Diskussionen, Fortbildung;
Informationsmaterialien auch mehrsprachig;
Veranstaltungen in Klinik und Praxis und Arzt-Patienten-Seminare.

Seit 1999 arbeiten wir mit anderen Hepatitis-Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen im Bereich der Lebererkrankungen in ganz Deutschland eng zusammen. Wir sind gemeinnützig als Verein e.V. im Vereinsregister beim Amtsgericht Mönchengladbach eingetragen. Gleichfalls werden wir auf Grund unserer Qualifikation von der Deutschen Leberstiftung als assoziierte Selbsthilfegruppe geführt.

Man schätzt, dass weltweit 7 bis 10 Prozent der Weltbevölkerung von einer Lebererkrankung betroffen sind.
Also etwa jeder 12. Mensch.

Ganz wichtig: Lebererkrankungen können jeden treffen und nehmen keine Rücksicht auf Lebenstil, Alter oder Herkunft!

Alleine hier in Deutschland sind z.B. etwa 600.000 Menschen an der viralen Leberentzündung Hepatitis C infiziert. Aber nur jeder Dritte weiß davon. Rechnen wir die anderen Lebererkrankte hinzu, sprechen wir von über 1 Million Infizierte. Denn meist bemerkt ein Patient eine Infektion nicht, zumal die Leber in der Regel keine Schmerzen bereitet.

Eine frühe Diagnose und Behandlung der chronischen Virushepatitis wie auch anderer Lebererkrankungen ist von essentieller Bedeutung. Das Risiko für Folgeschäden wie Leberzirrhose oder Leberkrebs ( er ist jetzt schon der fünfthäufigste Tumor) kann umso mehr gesenkt werden, je früher die Therapie der Erkrankung beginnt.

Wir helfen Ihnen, Sie über Ihre Erkrankung und über die Therapieverfahren zu informieren und Sie mit unserer mitfühlenden und verstehenden Hilfe zu unterstützen.


Ganz wichtig für Sie:

Wir werden fortlaufend geschult. Denn wir wollen Ihre Fragen und Wünsche qualifiziert beantworten. Gleichfalls haben wir unser Ohr für neue Pharma-Entwicklungen der Zeit, um Sie zeitnah über neue Therapiemöglichkeiten zu informieren.

Sie können sich bei uns einer mitfühlenden und verstehenden Hilfe sicher sein.




 

Ganz herzlich willkommen!

Leberzellkrebs

Leberforschung in Hamburg

Ein neuer Film aus der Reihe "Krankheitsbilder der Leber"

Der Sonderforschungsbereich zum Thema Leberentzündung (SFB 841) hat nach einem ersten Film über die Fettleber nun passend zum Weltkrebstag einen weiteren Film aus der Reihe „Krankheitsbilder der Leber“ zum Thema „Leberzellkrebs“ erstellt und auf ihrer Website platziert.

Sie können den Film auf der Startseite http://www.sfb841.de anwählen oder direkt unter folgendem Link sehen: www.sfb841.de/deutsch/aktuelles/meldungen/film-ab-zum-weltkrebstag-2015-neues-sfb-841-video-leberkrebs-geht-online.html?goback=117.


Im Sonderforschungsbereich 841 „Leberentzündung: Infektion, Immunregulation und Konsequenzen“ entschlüsseln Wissenschaftler das komplizierte Wechselspiel zwischen Leberschädigung, Entzündung und Reparatur. Ziel ist es, neue Ansatzpunkte für die Diagnostik und Therapie von entzündlichen Lebererkrankungen zu entwickeln.
Erkrankungen der Leber gehören sowohl in Deutschland als auch weltweit zu den häufigsten Krankheiten und können einen gefährlichen Verlauf nehmen: Wirken die schädigenden Faktoren dauerhaft ein, können eine Leberzirrhose oder sogar Leberzellkrebs entstehen, die häufig tödlich enden. Die Ursachen für einen Leberschaden sind vielfältig, oftmals wird er durch Infektionen hervorgerufen.

Will man neue Ansätze für die Diagnostik und Behandlung von Lebererkrankungen entwickeln, ist es unerlässlich, das komplizierte Wechselspiel zwischen Leberschädigung, Entzündung und Reparatur besser zu verstehen. Darüber hinaus bietet die Leberforschung die Chance, allgemein gültige Erkenntnisse über Entzündungsreaktionen, Regeneration und Tumorbildung zu gewinnen.

Vernetzt zum Erfolg
Bisher waren die Fortschritte in der Leberforschung begrenzt, weil die Themen Schädigung, Regeneration, Krebsentstehung und Entzündung an fast allen wissenschaftlichen Einrichtungen getrennt untersucht wurden. Der Sonderforschungsbereich 841 (SFB 841) der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) „Leberentzündung: Infektion, Immunregulation und Konsequenzen“ führt zahlreiche Wissenschaftler und Projekte zusammen, um auf dem Gebiet der Leberforschung zu arbeiten. Die Vernetzung unterschiedlichster Forschungsansätze ermöglicht es, sich den komplexen Fragestellungen effizient zu nähern.

Mehrere Hamburger Forschergruppen haben in der Vergangenheit eine spezielle Expertise auf dem Gebiet der experimentellen Leberforschung erworben. In der Diagnostik und Therapie von entzündlichen Lebererkrankungen und Lebertumoren sind Hamburger Kliniken besonders erfahren. Solche Grundlagen-orientierten und klinischen Forschungsprojekte sind im SFB 841 eng miteinander verzahnt. So können neue wissenschaftliche Erkenntnisse den Patienten schneller zu Gute kommen.

Neben dem UKE und der Universität Hamburg beteiligen sich das Bernhard-Nocht-Institut für Tropenmedizin sowie das Heinrich Pette-Institut (Leibniz-Institut für Experimentelle Virologie), beide in Hamburg, das Biochemische Institut der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel und das Goldyne Savad Institute of Gene Therapy der Hebrew University of Jerusalem, Israel, an der Forschungsinitiative.




 

Hep-News-Aktuell

Meilensteine in der Hepatitis-C-Therapie

Vor Jahren fast für unmöglich gehalten, doch heute scheint vieles möglich zu sein: mit einer interferon-freien Therapie mit deutlich geringeren Nebenwirkungen und einer kürzeren Therapiedauer eine hohe und wirksame Heilungschance bei Hep C zu erzielen.

Seit 2014 sind für die Hep C-Genotypen 1, 2, 3 und 4 interferon-freie Therapien allgemein verschreibbar, bei den Genotypen 5 und 6 ist dies bislang nur unter bestimmten Voraussetzungen möglich. Zwei weitere hochpotente Kombinationstherapien werden in den kommenden Monaten erwartet.

Der Wermutstropfen: die neuen Medikamente sind sehr teuer und noch nicht uneingeschränkt verfügbar. Aufgrund der hohen Arzneimittelpreise regt sich Widerstand bei einigen Krankenkassen. Selbst Fachärzte befürchten Regressforderungen, falls diese nicht jede einzelne Verschreibung für die Krankenkasse überzeugend begründen.

Im Raum stehen Therapiekosten von oft mehr als 60 Tsd. Euro, in seltenen Fällen sogar mehr als 100 Tsd. Euro für entsprechende Kombinationstherapien.

Neu zugelassene Substanzen:

Sofosbuvir, Simeprevir und Daclatasvir

Im Januar kam Sofosbuvir („Sovaldi ®“), im Mai folgte der Proteasehemmer Simeprevir („Olysio ®“), Ende August wurde der NS5A-Hemmer Daclatasvir („Daklinza ®“) zugelassen. Diese Substanzen sind in verschiedenen Kombinationen verfügbar, zum Teil noch mit, immer häufiger aber ohne Interferon und Ribaverin. Die neuen Substanzen scheinen deutlich weniger Nebenwirkungen zu haben als die bisher verfügbaren Interferon-Therapien.

Welcher Patient welche Kombination erhalten kann, ist je nach Virus-Genotyp, Therapievorgeschichte und Krankheitsstadium sehr unterschiedlich geregelt.

Wichtig zu wissen: der HCV-Genotyp

Bevor Patienten mit ihren Ärzten eine Therapie beginnen, müssen sie zunächst wissen, welchen Genotyp des Hepatitis-C-Virus sie haben. Sechs verschiedene Genotypen sind bei Hep c bekannt, die sich jeweils noch in mehr Subtypen aufteilen. Diese Virustypen sprechen sehr unterschiedlich auf verschiedene Wirkstoffe an. Was bei dem einen Genotyp wirksam ist, kann bei dem anderen Typ unwirksam sein. Deshalb ist es wichtiger denn je, die Medikamente an jeden einzelnen Patienten anzupassen. Auch ist jede Hep-C-Therapie immer eine Kombination aus mehreren Wirkstoffen. Dies ist notwendig, um das schwer angreifbare C-Virus potent eliminieren zu können.

Zugelassene Therapien für Genotyp 1:

Interferon-frei:

Daclatasvir + Sofosbuvir (12 – 24 Wochen)

Simeprevir + Sofosbuvir +/- Ribaverin (12 Wochen) = nur bei dringendem Behandlungsbedarf und gleichzeitiger Interferon-Unverträglichkeit

Sofosbuvir + Ribaverin (24 Wochen) = nur bei dringendem Behandlungsbedarf und gleichzeitiger Interferon-Unverträglichkeit

Mit Interferon:

Sofosbuvir , Peg-Interferon + Ribaverin (12 Wochen)

Simeprevir, Peg-Interferon + Ribaverin (24 – 48 Wochen) = laut aktuell verfügbarer Empfehlungen des DGVS und bng nicht mehr empfohlen

Telaprevir, Peg-Interferon + Ribaverin (24 – 48 Wochen) = laut aktuell verfügbarer Empfehlungen des DGVS und bng nicht mehr empfohlen

Boceprevir,Peg-Interferon + Ribaverin (28 – 48 Wochen) = laut aktuell verfügbarer Empfehlungen des DGVS und bng nicht mehr empfohlen

Peg-Interferon + Ribaverin (24-48 Wochen) = allgemein nicht mehr empfohlen


Zugelassene Therapien für Genotyp 2

Interferon-frei:

Sofosbuvir + Ribaverin (12 Wochen)

Daclatasvir + Sofosbuvir (24 Wochen) = derzeit keine klare Empfehlung

Mit Interferon:

Peg-Interferon + Ribaverin (24 Wochen)


Zugelassene Therapien für Genotyp 3

Interferon-frei:

Sofosbuvir + Ribaverin (24 Wochen)

Daclatasvir + Sofosbuvir +/- Ribaverin (24 Wochen) = Empfehlung für Patienten mit Leberzirrhose und/oder behandlungserfahrenen Patienten

Mit Interferon:

Sofosbuvir, Peg-Interferon + Ribaverin (12 Wochen)

Peg-Interferon + Ribaveron (24 Wochen)


Zugelassene Therapien für Genotyp 4

Interferon-frei:

Daclatasvir + Sofosbuvir (12 Wochen)

Simeprevir + Sofosbuvir (12 Wochen) = bei Interferon-Unverträglichkeit

Mit Interferon:

Sofosbuvir + Peg-Interferon + Ribaverin (12 Wochen)

Simeprevir oder Daclatasvir in Kombination mit Peg-Interferon + Ribaverin (24 bis 48 Wochen)

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Aus Studien bekannte Nebenwirkungen der neuen Hep-C-Medikamente:

Sofosbuvir:
bislang keine auf die Substanz bezogenen eindeutigen Nebenwirkungen

Simeprevir: juckende Hautausschläge; erhöhte Lichtempfindlichkeit der Haut; Atembeschwerden (z.B. bei Anstrengung); Übelkeit; Verstopfung; vorübergehend erhöhtes Bilirubin im Blut

Daclatasvir: Müdigkeit; Kopfschmerz und Übelkeit; trockene Haut; Hitzewallungen

Nebenwirkungen traten in Studien mit den neuen Substanzen seltener auf als unter Interferon, bleiben aber nicht ausgeschlossen. Zu vermuten ist, dass jetzt bei Verschreibungen der neuen Substanzen neue und bisher nicht bekannte Nebenwirkungen auftreten.

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Wechselwirkungen:

Weiterhin wichtig ist, dass Medikamenteninteraktionen beobachtet werden. Zwar gibt es bereits in den Fachinformationen umfangreiche Nennungen, diese sind aber bei Weitem nicht als vollständig anzusehen.

Niereninsuffizienz

Auch die Nierenfunktion muss bei den Medikamenten beachtet werden. Bei schwerer Niereninsuffizienz liegen in der Regel noch keine Erfahrungen vor.



Ganz aktuell: EpclusaŽ

Epclusa® ist zur Therapie von Patienten mit chronischer Hepatitis-C-Virus(HCV)-Infektion jedes Genotyps zugelassen. Die Kombination der beiden Wirkstoffe (Velpatasvir und Sofosbuvir) legt die Vermehrung der Viren lahm, sodass es dem Erreger der Infektion schwer gemacht wird, Resistenzen zu entwickeln.

Die übliche Dosierung beträgt eine Tablette Epclusa täglich über zwölf Wochen.
Abhängig vom HCV-Genotyp und davon, ob der Patient an einer kompensierten oder dekompensierten Zirrhose leidet, kann zusätzlich Ribaverin gegeben werden. Bei erfolgloser Vorbehandlung kann eine Behandlung mit Epclusa plus Ribaverin über 24 Wochen erwogen werden.
Die Filmtablette wird unabhängig von den Mahlzeiten im Ganzen geschluckt. Weitere Informationen sind den Fachinformationen zu entnehmen.




 

Zweites Leben = Organspende

Wir Lebergeschädigte kennen dieses Szenario: Jeden Tag Tabletten, Infusionen, Dialyse, geschwächtes Immunsystem, in Folge dessen körperlicher Zerfall mit Warten auf ein Ersatzorgan, weil das eigene Organ - die Leber - nicht mehr funktioniert. Jeden Tag sterben in Deutschland Menschen, die vergeblich auf ein Spenderorgan warten. Warum aber füllen hierzulande nur 25% der Menschen einen Organspenderausweis aus, obwohl laut Umfrage 75% zu einer Spende bereit wären. Für eine Chance auf ein neues Leben. Vorausgesetzt, es gibt genügend Organe, die gespendet wurden. Hierzu unsere umfassende Information siehe Organspende - zweite Lebenschance




 

Organspendeausweis

Organspende - Angehörige informieren

Am 1. November 2012 gilt für die Organspende folgende Neureglung: die bisherige "erweiterte Zustimmungslösung" wurde durch die Entscheidunglösung ersetzt. Alle Bundesbürger sollen in Zukunft regelmäßig die Möglichkeit erhalten, sich über das Thema Organspende zu informieren und dazu eine eigene Entscheidung zu treffen. Die Voraussetzungen für eine Organspende bleiben dieselben: nur wenn der Hirntod des Verstorbenen nachweislich festgestellt wurde und eine Zustimmung vorliegt, ist das Spenden von Organen möglich.

Über das neue Gesetz und alle weiteren Fragen rund um die Gewebe- und Organgspende informiert das gebührenfreie Infotelefon Organspende unter der Rufnummer 0800/9040400 von montags bis freitags in der Zeit von 9.00 bis 18.00 Uhr.

Die Krankenversicherungen informieren ihre Versicherten, die das 16. Lebensjahr vollendet haben, mit Informationsmaterialien und Organspendeausweisen in regelmäßigen Abständen, eine Entscheidung zur Gewebe- oder Organspende zu treffen. Hierzu sei angemerkt, dass diese Entscheidung absolut freiwillig ist. Ebenfalls wird die Entscheidung weder durch Krankenversicherungen noch durch andere Institutionen registriert. Hierfür gibt es kein Widerspruchs- oder sonstiges Register. Langfristig ist geplant, dass gesetzlich Versicherte eine Speicherung Ihrer Entscheidung auf der elektronischen Gesundheitskarte vornehmen können, sofern sie dies wünschen.

Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) stellt nochmals klar, dass Spenderorgane oder -gewebe einzig dazu dienen, kranke Menschen medizinisch zu behandeln.



Organspender sollen Angehörige informieren

Aktuelle Zahlen (Presseinformation) der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) zeigen, dass, wenn die Angehörigen vom Organspenderwilligen nicht vorher informiert wurden, in vier von zehn Fällen aus dem Gefühl der Unsicherheit heraus von diesen eine Organspende abgelehnt wurde.

Laut Umfragen geben zwar 20 Prozent der Deutschen an, einen Organspendeausweis zu besitzen, aber die Wirklichkeit sieht anders aus. Denn nur sieben Prozent haben ihre Entscheidung zur Organspende – also zu ihren Lebzeiten – schriftlich hinterlegt.

Da auch die Ärzte in den Krankenhäusern auf den Intensivstationen auf diese Art von Gesprächen nicht immer optimal vorbereitet sind, sollen jetzt von der DSO eingesetzte DSO-Koordinatoren in gemeinsamen Gesprächen mit den Familienmitgliedern umfassende Informationen zur Organspende und zur Transplantation vermitteln.

Prof. Dr. Günter Kirste, Medizinischer Vorstand der DSO, sagt hierzu: “es ist unerlässlich, die Koordinatoren und Ärzte gleichermaßen auf diese emotional belastende Situation vorzubereiten – vor allem im Sinne der Angehörigen, die in dieser schwierigen Situation nicht allein gelassen werden dürfen.”

DSO - Koordinatoren in Kliniken
Wie aus den Zahlen der DSO hervorgeht, ist die Zahl derjenigen, die nach ihrem Tod Organe gespendet und damit schwerkranken Menschen geholfen haben, im Vergleich zum Vorjahr um 7,4 Prozent auf 1200 Organspenden gesunken. Das sind 96 Spender weniger.

Bundesweit warten immer noch rund 12.000 Patientinnen und Patienten auf ein lebenrettendes Organ. Es zeigt sich, dass die Menschen für eine Organspende oder Transplantation die hierfür notwendigen Informationen brauchen, um eine richtige Entscheidung zu treffen.




 

Wichtige Information

Lebertest - Fragebogen

Hier finden Sie einen downloadbaren Fragebogen zur Selbsthilfe.

Lebererkrankungen zeigen oft keine Symptome und werden daher selten erkannt. Dabei ist gerade eine frühe Diagnose wünschenswert, denn im Frühstadium sind viele Erkrankungen der Leber gut heilbar. Daher ist es wichtig, auch auf kleine Signale zu achten. Mit diesem Lebertest können Sie feststellen,ob bei Ihnen ein erhöhtes Risiko für das Vorliegen einer Lebererkrankung besteht.

Den Fragebogen finden Sie hier: Lebertest-Fragebogen. Füllen Sie den Bogen aus und addieren Sie die entsprechenden Punkte. Die Auswertung auf der letzten Seite zeigt Ihr persönliches Risiko für das Vorliegen einer Lebererkrankung.
Wenn Sie Fragen zu Lebererkrankungen haben, können Sie sich gern an die Experten der Deutschen Leberstiftung in der Telefonsprechstunde wenden. Sie erreichen die Ärzte unter 01805 – 45 00 60 (€ 0,14/Min. aus dem deutschen Festnetz, abweichende Preise aus dem Mobilfunk). Die Telefonsprechstunde ist von Montag bis Donnerstag zwischen 14:00 und 16:00 Uhr besetzt.




 

Wichtige Information

Film-Portrait der Deutschen Leberstiftung

Die Deutsche Leberstiftung befasst sich mit der Leber, den Lebererkrankungen und ihren Behandlungen. In einem eigens gedrehten Film wird die vielfältige Tätigkeit der Deutschen Leberstiftung in Gesprächen mit Patienten und Experten unter dem besonderen Aspekt der Stiftungsarbeit vorgestellt.

All dies dient letztendlich dem Ziel, die öffentliche Wahrnehmung für Lebererkrankungen zu steigern, damit diese früher erkannt und geheilt werden können. Dieser Film kann direkt auf http://www.deutsche-leberstiftung.de/wir-ueber-uns/film angeschaut werden.




 

Deutsche Leberstiftung

Erbschaftsbroschüre Dt. Leberhilfe e.V.

Schenken Sie Leben

Die Unkenntnis über Lebererkrankungen und die Vorurteile gegenüber Betroffenen sind in unserer Gesellschaft nach wie vor groß. Hier setzt die Deutsche Leberhilfe e.V. mit ihrem Aufklärungsziel, diese Unkenntnis über Lebererkrankungen abzubauen, an, indem Sie um Ihre Unterstützung bittet.
Erbschaften und Vermächtnisse ermöglichen der Deutschen Leberhilfe e.V. - eine gemeinnützige Organisation seit über 20 Jahren - als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten, Kliniken und Leberpatienten, Hilfe zur Selbsthilfe sowohl für Betroffene wie auch für Angehörige zu leisten. Ebenso informiert sie die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Lebererkrankungen.

Um diese Arbeit leisten zu können, wurde eine interessante Broschüre: "Schenken Sie Leben - Testamente für die Deutsche Leberhilfe e.V." herausgegeben, die bei der Deutschen Leberhilfe unter http://www.leberhilfe.org angefordert werden kann.

Die 23-seitige Broschüre im DIN A4 Format informiert über Spende, Erbschaft, Stiftung, was Sie wissen sollten über ein Testament, Erbvertrag, Erbschaftssteuer, Steuersätze und Freibeträge etc. Bei weiteren Fragen kontaktieren Sie die Deutsche Leberhilfe e.V. unter der Telefonnummer: 0221/2829980 oder schreiben Sie per Mail: info@leberhilfe org oder per Brief an:
Deutsche Leberhilfe e.V.
Krieler Str. 100
50935 Köln




 

Erbschaftsbroschüre Dt. Leberhilfe e.V.

Leberselbsthilfe-Gästebuch

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Mit Wille zum Erfolg!

Sie können (fast) alles schaffen! Wenn Sie sich "angegriffen" fühlen von der Therapie, wenn Sie ein klärendes mitfühlendes Gespräch mit Betroffenen brauchen, kommen Sie zu uns. Wir sind für Sie da!



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